第四章  讓愛無礙 ----珍惜家人同遊的快樂時光



  我曾經許諾,絕不會讓任何事物奪去欣宜應享有的快樂,即使她是極複雜性先天性心臟病兒!即使她非常的虛弱,而且很容易遭受到感染,不過我想,既然能常常帶她去醫院(醫院是細菌最多的地方),也應該可以帶她出外走走,只要她戴上口罩與別人能隔遠一些,應該就可以了吧?
  所以,只要她的身體許可,我們都會常常帶她出外旅行、去看場她喜愛的動畫電影、選購她最喜歡的遊戲軟體、吃她最愛吃的日本料理……,這些小小的期待,就可以帶給她許多生活的樂趣。
  但是欣宜是個情緒很容易受到刺激的孩子,對於吵雜混亂的環境更是難以適應,她非常排斥陌生人的接近,任何人、事、物的改變都會讓她情緒緊張、不知所措。
  十幾年來,在各式各樣的場合中,因為她不時的情緒失控,總會引來別人的側目甚至責難,也發生過無數次令人尷尬難過的場景,所以總有些親友、老師會因著不了解而嚴厲指責她,說她是一個沒有家教,被媽媽嬌縱到無法無天的孩子。 
  太多責難的眼光,多少次的心灰意冷,流過許多眼淚,有過許多不眠的夜晚,崩潰過、傷心過、焦慮過、自責過,也曾猶豫著是不是要把她關在家裡,永遠不再帶她出門? 
  所幸我並沒有真的把她關在家裡,憑著一顆不服輸的心以及一個母親對孩子真心的愛,我仍然堅持不放棄,一步步踏實地去教養孩子,並且勇敢的走出去。
   所以,我們還是常常帶著她搭乘高鐵、坐捷運、去公園散步、去百貨公司、上超市買菜、去餐廳用餐、參加親友聚會、看電影、聽音樂會、觀賞兒童劇場、帶她去旅行……等,讓她多接觸人群,學習如何與人相處。   
  剛開始時,欣宜對於環境突然的轉換,常常會因為無法適應而焦慮亂發脾氣,當下唯一的方法就是只能將她帶離現場,安撫她的情緒;等欣宜發洩完她的情緒,我會和她討論一下,她剛剛的行為對不對?這時她又會輕聲細語的跟你說:「媽媽,對不起!我真的不是故意的。」 
  後來我們採用「預先告知」的方式,將每一天的行程與活動事先告訴她,讓她先熟悉即將面對的人、事、物,使她更容易進入狀況,如果行程突然有所改變,也一定要讓她確實清楚狀況,以免造成混亂,讓她感到不知所措。嘗試帶她去聽音樂會就是一個突破。
   
  經過無數次的練習,二○○七年十二月八日我們終於可以很愉快的在外用餐、然後帶著欣宜完整聆賞了一場由台北市立交響樂團所演奏的「芭比的綺麗世界」音樂會,一場集合聲光、影像、音樂的演出。這些都是我們日復一日、一次又一次的教育以及數不盡的叮嚀換來的。
  「一枝草一點露,天無絶人之路」,生命之美就在不斷的摸索學習,不斷的淬煉塑造中,付出的越多,就越見它的豐富完美。教養一個身心多重障礙的孩子,真的很辛苦,但只要路正確,不怕路遙遠,我深信對生命的堅持,必會描繪出一幅幅動人的畫面。

 

開始大自然學習之旅

    因為欣宜是自行「在家教育」,所以我們總是盡量在她的身體狀況許可下,帶著她行遍千山萬水,擴展她生活的領域,增廣她的見聞;欣宜雖然沒有辦法讀遍萬卷書,然而我們希望她可以在我們的照顧下行遍萬里路。
所以平常週休二日,只要欣宜爸爸不打球的日子,都會帶著我們至陽明山、金山、北海岸、宜蘭礁溪……等等鄰近的景點兜兜風。
欣宜曾有一段時間,身體的狀況比現在好些,血氧濃度都有八十幾,那時只要欣宜爸爸要出國開會,也都會帶著我們同行。   
最近欣宜的體力大不如前,血氧濃度大約都只有六十五至七十左右,搭乘飛機的風險比較高,所以我們就改成國內旅遊,於是花蓮的海洋世界、墾丁的海洋生物博物館、日月潭的
九族航海王樂園、斗六的劍湖山世界、台中與新竹的薰衣草森林……等,都有我們歡樂的足跡。二○○七年十一月我們還曾帶著她沿著美麗的花東海岸線,環島台灣一圈,每次出遊她都玩得很盡興,在每個地方都留下了美好難忘的回憶。
欣宜爸爸常說:「不管發生任何事,地球還是繼續運轉,太陽還是繼續升降,萬物繼續孶孶不息,不管前面的路多麼崎嶇難行,日子還是要繼續過下去。既然日子還是要過下去,快樂是一天,痛苦也是一天,那我們為何不選擇快快樂樂過每一天呢?」就如同達賴喇嘛曾說的一段話:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」
只有把握現在,才是最重要的,只要當下能快樂生活,就是最值得高興的事了。正是因
為欣宜的出生,讓我們體認到生命的無常,對欣宜而言,活著不是一件容易的事,她的生命裡處處有悲苦,不過,生活中還是有數不盡的剎那是滿溢著幸福的。
因此,在對無法預知的未來充滿煩憂之前,我們會先期望欣宜可以快快樂樂的度過每一天、每一分、每一秒。這是我們唯一的期望!

 

陽明山二子坪無障礙步道
二○○九年三月二十九日爸爸難得放假在家,早晨夫妻倆坐在陽台的小桌旁,閒閒地吃著早餐,讀著早報,早晨的陽光,灑在陽台上的小圓桌上,窗外有蔚藍的天空,屋中有盛開的非洲瑾花,手捧著咖啡,欣賞著藍天白雲、花草樹木。記憶中,已經好久不曾有過如此的悠閒,爸爸不必起早趕上班,能偷得浮生半日閒,該是多麼大的享受呀! 
當欣宜睡到自然醒時,已是中午時分了,讓欣宜吃過早餐、服過藥後,爸爸就迫不及待的對我們說:「走吧!今天帶你們上陽明山二子坪,那兒有一條非常棒的蝴蝶花廊,而且沿途設有無障礙步道,我們推著欣宜沿路欣賞風景,也不會那麼吃力了。」 
說走就走,我們好高興地坐上爸爸的車,往陽明山上奔馳,車子開上了山頭,蜿蜒的山路,繞廻曲折,極目遠眺,高山彷彿在遠方呼喚著我們。
我們沿著陽金公路轉巴拉卡公路,來到大屯山下往二子坪的停車場,「二子坪蝴蝶花廊」的入口就在停車場旁,所以停好車後,我們就沿著二子坪的無障礙步道往前走。
從入口到二子坪遊憩區,全長一點七公里 ,沿途有兩條步道,一條是碎石子路,一條是無障礙的紅色水泥步道,無障礙步道平坦易行,讓我們推著欣宜的輪椅走山路,一點都不覺得吃力。二子坪的無障礙步道,確實方便輪椅及行動不便者行走,好讓身障者也能親近自然,體驗山林之美。
一路上爸爸推著欣宜快步急走,他腳程快,四十分鐘的路程,大約三十分鐘就走到了,這可苦了我,我跟在他的背後,幾乎是追趕似的要小跑步才趕得上他,一路追趕還要拍照;好不容易走到小徑的盡頭,突然豁然開朗,出現眼前的竟是一大片明亮開闊的凹地,即是二子坪遊憩區,讓人頗有「山重水複疑無路,柳暗花明又一村」的驚喜。
因為地處於大屯山的西側背風面,所以只見雲霧籠罩,山谷間氣象氣萬千,遠眺群山重疊,起伏有致,朵朵白雲,彷彿悠遊在遠處山嶺之間,看著這一幅美麗的圖畫,我驚呼「好美的景色啊!」 
「是啊!每次來陽明山登山,我們都會在這裡稍作休息,今天終於可以帶你們來這裡欣賞這片山林美景。」爸爸這樣回答著。 
山風徐徐吹拂,空曠的山間,還是可以感受到早春的寒風,吹得人有些冷冽,讓人倍覺春寒料峭。雖然幫欣宜穿了禦寒的厚外套、帽子加手套,仍舊不敵山上的寒風,擔心欣宜受到風寒,所以我們在此小憩片刻,即循著來時路,回到停車場坐上車。車過大屯山主峰,薄薄的山嵐就從我們眼前飄過,路面一片雲霧迷濛,飄渺的薄霧為今天的自然體驗,又帶給我另一份的感動。
天色漸暗,俯視山下已是萬家燈火,一路往家開車,心中也充滿了喜悅,為這開心的一天而喜悅!                             

 

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